(Adnkronos) – “Sono una persona che non si arrende”, racconta Luca, 19 anni. “Penso molto al futuro – confida Hermes, 14 anni, di Atene – E penso che davvero serva piĆ¹ attenzione per gli adolescenti con la Duchenne”. Mentre Enrico, 20 anni e una passione per il powerchair football, evidenzia come, “nonostante i momenti difficili”, sia importante “apprezzare quello che si puĆ² fare, come lo si puĆ² fare, e non buttarsi giĆ¹ se non si riesce a farlo come fanno gli altri”. A dare voce ai ragazzi che crescono con questa malattia rara ĆØ un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs con il contributo incondizionato di Santhera Pharmaceuticals. Il progetto mette al centro non solo il percorso clinico, ma anche l’esperienza umana: i talenti, le relazioni, il rapporto con il corpo che cambia, il desiderio di autonomia e le aspettative per il futuro. Ā
Attraverso testimonianze dirette il documentario restituisce uno sguardo su una fase cruciale della crescita. “La distrofia muscolare di Duchenne ĆØ una patologia neuromuscolare rara e complessa, che richiede un approccio multidisciplinare e un accompagnamento continuo nel passaggio dall’infanzia all’etĆ adulta. In questo contesto, l’adolescenza rappresenta un momento particolarmente delicato, in cui alle esigenze cliniche si affiancano bisogni psicologici e sociali”, dichiara Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanitĆ pubblica del Policlinico Gemelli, ordinario di Neuropsichiatria infantile all’universitĆ Cattolica del Sacro Cuore. Per gli esperti della struttura ĆØ importante costruire un percorso che supporti i pazienti in ogni aspetto della vita. Avere una malattia come questa, conclude Enrico, “non porta alla fine di ogni attivitĆ . Basta solo cercare, trovare e accettare la sfida”. Il documentario ĆØ disponibile da oggi sul canale YouTube del Policlinico Gemelli.Ā
—
salute
webinfo@adnkronos.com (Web Info)
Ā© RIPRODUZIONE RISERVATA
